你在哪扇门前谢幕 插满管子离开世界？有质量和尊严地离开？
开国大将女儿和她的“把死亡的权利还给本人”俱乐部（上）
这是一家医院的病房，病人全身插满管子。
你在哪扇门前谢幕 插满管子离开世界？有质量和尊严地离开？开国大将女儿和她的“把死亡的权利还给本人”俱乐部（上） 插满管子离开世界？有质量和尊严地离开？ 开国大将女儿和她的“把死亡的权利还给本人”俱乐部（上） 这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻，有与“老天”讨价还价的能力。 它穿过老许的鼻子，插进肺，每隔一会儿，就能吸出满满一管痰。当痰被吸出时，老许就能从昏迷中苏醒过来。起初，他能醒两三个小时，后来只能醒几分钟。 几个月过去，这根管子眼看就要输了。因为，“吸的速度不如产生得快”。疼痛难忍的老许用尽全力，写下几个歪歪斜斜的字：痰在肚子里！ 这是他留下的最后的笔迹。 如今，越来越多的老许躺在全国各个城市的重症监护室（ICU）。医生发现：死亡已经绑定医疗技术，从某种意义上讲，死亡被医疗技术“藏”起来了。 把死亡的权利还给本人 当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要干一辈子的“事业”。 罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝，谈起人生最后的路，一致认为，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，“工业化”地死去。 最后，十几个人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。 直到有一天，罗点点无意看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒时，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务。 罗点点意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！ “生前预嘱”让自己有尊严地离去 罗点点自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。 当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。 最后罗点点和家人作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。 但当时身为医生的罗点点仍然后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办？这时候又传来巴金去世的消息。 巴金最后的6年属于医院：先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗，这使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“长寿是对我的折磨。” 2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的流量。 他们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。 罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。 人一生75%的医疗费用花在最后的治疗 中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。 他认为罗点点他们做的事儿，太重要了。这个与肿瘤打了几十年交道的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开，此前学外科时，他还一直信心满满。 武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用。 可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。 在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过味，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。” 还有病人说：“就像电视连续剧，医生导演完每一集，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩，但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。” 有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，人离世了。 到底是人，还是实验动物？ 在这2000多例死亡中，“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说，我最大的优势是有钱，我花100万让我老婆活10年没问题吧？刘端祺说，一年都有问题，一个亿都活不成。 最后370万流水样花完了，患乳腺癌的妻子也走了。 这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为，不惜一切代价，用最好的药、最先进的设备，人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上，钱能买到高档病房，却买不到“不痛苦”，买不到命。 事后大家反思，在哈尔滨这间病房，只能看到各种医学技术的“表演”，而作为对人类同胞基本的关怀，“太稀薄了”。 在他看来，如今的医学现状成了“手段日臻完善，目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现，现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”，这成了一种社会意识，再也没有寿终正寝，唯有高技术抗争。 协和医院的大夫给罗点点团队的志愿者讲：我们抢救过一个老太太，她的孙子对我们说，你们一定要像打一场战役一样救我奶奶，而且这场战役只能胜利，不能失败。你知道他奶奶多大岁数了？105岁！ 刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。 在2000多例的死亡中，刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。 她住院时唯一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。 她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。 最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。 很多医生变成了“技术狂人” 在无数次会议中，刘端祺都发现在“技术至上”的同行中间，自己是少数派。有时候坐在他身旁的“技术狂人”，明知他是谁，也不搭理他。 不久前，浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵，没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生。刘端祺曾和圈内人为此事在饭桌上发生了激烈的争吵，甚至快翻脸。 罗点点也是。在一家电视台的演播厅，她成了举双手赞成陈作兵大夫的人，而另一派，进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤，主持人不得不数次出来“灭火”。 事实上，这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连白岩松都花了20多分钟，专门谈这件事儿。 很多人发现，原来每个人都可能是“陈作兵或者陈作兵的父亲”。正如白岩松在节目开场白的发问：“死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？” 父亲走后，陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持，如果还有一次机会，他还会这么做。 因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像花的全家福。 他还种了梅干菜和南瓜。他说：“我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。” 这个有公费医疗却放弃治疗的老人平静地走了。正如老人生前说的：“你看这水，一点一滴流到小溪里面，流到金沙河里面，再到富春江、钱塘江，最后汇进东海，无声无息的，人的一生，也是这样啊！” 学生逃掉“死亡课” 这样的话语也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌，讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”，他把自己的课叫“优逝课”、“死亡课”。只是，这样的课常有学生逃掉，但几乎没有人逃医学技术的“主课”。 王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望，有一天，和一个癌症患者依偎在一起，读《獾的礼物》。 这是个童话故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了，他吃完晚饭，靠近壁炉，坐在安乐椅上摇啊摇，一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道，他跑呀跑呀，丢掉了拐杖，到了另一个金灿灿的世界。第二天，狐狸宣布“獾死了”。冬去春来，村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说，是獾教会我剪纸；青蛙说，是獾教会我滑冰；狐狸说，是獾教会我打领带……原来，獾留了这么多礼物给大家。 可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已，尽管很多家属听得热泪满面，但这样的“死亡课”一直没有进病房。
