一个癌症患者的重生手记(下)
我为什么不化疗?什么医生值得信服?做聪明的病人 远比做听话的病人重要
2012年3月,曾被医生诊断癌症晚期、宣判“死刑”的凌志军重返滑雪场。
■患者视角 如今回看康复之路上的每一个脚印,我意识到,我当时犯了一个严重错误。脑瘤的危机很长时间里吸引了我的所有注意力,对于左肺上叶的那片阴影,完全没有放在心上。 几个月后,石木兰大夫以不容置疑的方式描述了它“增大”、“形态不规则”、“毛刺增多”。我第一次切切实实地感到,我的左肺正潜伏着更大的威胁…… 将性命托付给 值得托付的好医生 快报快访 将性命托付给 值得托付的好医生 当疾病猝然降临,无论对谁来说,都是生命中不能承受之痛。经历五年顽强而智慧的抗争,凌志军目前的生活状态如何?他对生命有何新的感悟?11月10日,都市快报记者专访了他。 都市快报:经历与疾病的顽强抗争,你目前的生活状态如何?对生命有何新的感悟? 凌志军:对我来说,时间不再是金钱,不再是完成工作进度的承载体,它只不过是我告别死神走向康复的桥梁。手表早已不知丢到何处,手机也不再如影随形。我每天的很多时间是在户外度过的。在湖边踏青,在林中漫步,深深地吸进野草和泥土的味道,或者坐在阳台上,阅读一本40年前读过的老书。 这样的生活方式,那些胸怀大志的人可能不会接受,但是对我这个命在旦夕、无欲无求的人来说,却是最适合不过。过去几十年,我已经习惯于忙碌。而现在,我发现自己挺容易地习惯了无所事事。在忙碌了大半生之后,可以这样来体验生命,真是奇妙。 都市快报:你在书中提到,曾开玩笑说书名要叫做《别让医生吓死你》,你觉得现实中医生“吓死”病人的情况多吗? 凌志军:说“吓死”有点夸张,但是我们国家当前的癌症治疗情况的确不容乐观,错误治疗和过度治疗的情况屡屡发生。癌症病人中的大部分人在三年内死去,能够活过五年的只有20%左右(根据不同的报告,我国肿瘤病人的“五年存活率”在10%-30%)。这不仅大大低于美国,也低于世界平均水平。 都市快报:你怎样看待如今的医患关系? 凌志军:医患关系不好,我认为两方面都有问题。我在书里说到了一些医生的问题,那是用一个患者的眼光观察所得。但我并不想责备哪一个医生。因为医生的问题是更大社会问题的反映。当然我知道,患者也有自己的问题。一个清醒理智的患者,不会让一个不好的医生影响自己的情绪,而是想方设法去寻找好医生。事实证明,好医生还是不少的,遇到好的医生,一定要给他(她)最充分的信任。 都市快报:有人说,你的求医经历中,似乎有很多不可复制,例如您可以寻访到国内乃至世界顶尖的医生或专家等,你对此怎么看? 凌志军:我的求医经历,的确有些独有的地方,但是要知道,我找到那些知名医生的办法是所有人都能使用的办法,即排队挂号。我跟所有普通患者一样,都是去医院挂号找医生,而且我一般挂的都是普通号,很少挂特别贵的专家号。当今中国虽然医疗体制有种种问题,但是好医生还是很多的,想找到并不难。 都市快报:那么,是否有一些癌症患者应该共同遵循的东西? 凌志军:我们应该有足够的坚强,去接受那些应当接受的治疗;有足够的勇气,去拒绝那些不应当接受的治疗;有足够的智慧,去分清哪些治疗是你应当接受的、哪些治疗是你不应当接受的。 都市快报:你认为一个人与自己身体相处的正确方式是什么? 凌志军:善待它,别做让它承受不了的事,倾听它的需要,与其和谐相处。 都市快报:我注意到您的书中提到一个问题,当今医疗体制下,我们把性命托付给谁。您觉得应该把性命托付给“谁”? 凌志军:托付给自己的头脑,托付给爱你的家人,托付给值得托付的好医生。 记者 黄小星 采访整理 什么医生值得信服? 我不懂医,但我懂人 石木兰,这个70多岁已经退休的老医生,是京城最杰出的胸科影像学诊断专家。她的故事也是传奇。早些年,她仅仅通过CT胶片,成功地捕捉到自己体内的早期肺癌,然后又给自己选择了一位主刀医生,干脆利落地完成肿瘤全切除手术。 她的古怪脾气和她的专业水平一样有名。整个过程中,她不苟言笑,把全部精力专注于胶片上。 在我接触到的所有医生中,她几乎是唯一不会受到外来因素干扰、只是就影像论影像的医生。她的一丝不苟让我感觉,她不是不会误诊,但她误诊的可能性,一定比其他医生小。 让我真正信服的那些医生,不是因为他们特别权威,不是因为他们特别大牌,不是因为他们对我有一番特殊关照,甚至也不是因为他们说的话特别中我的意。而是因为,他们都同时拥有以下9个特点: 1.不自吹自擂; 2.不贬低同行;3.不仅关注仪器检验结果,而且关注病人;4.只关心你的病,不关心你是多大的官,不问你有没有名、有没有钱;5.对求医者一视同仁;6.不自以为是,坦率地承认自己也有不懂的地方;7.不模棱两可;8.言之有据;9.即使已经做出结论,也会特别注意那些不支持自己结论的证据,并且根据新的证据迅速校正自己的诊断。 我为什么不化疗 要坚强,更要聪明 我的左肺诊断结果都呈现恶性肿瘤的典型特征,第一次我切切实实地感到巨大的威胁。 石木兰大夫推荐了当初给她做手术的肿瘤医院胸外科医生刘向阳,做肺癌全切除手术。 当我从术后麻醉中醒来时,看到了阳光中的妻子晓东。 “我肺上的是什么?”我问。 她俯身在我耳边:“是恶性的。已经全切除了。” 术后恢复期间,每一下呼吸,都实实在在让我感觉到了什么叫“撕心裂肺”。而更让我纠结的问题是:到底要不要做化疗? 出院前刘向阳大夫曾给我一个忠告,就是“不建议你去做化疗”。他说这话时,脸上一点也不掩饰对化疗的反感。 目前全世界至少有三分之一的肿瘤患者使用了化疗。毫无疑问,化疗有很多成功的案例。同样没有疑问的是,化疗也有很多失败的案例。它的弊端和它的优点一样令人印象深刻:一些正在用于临床的化疗药物,杀死的正常细胞,远远多于它们杀死的癌细胞。 我选择了放弃化疗。我不是第一次“拒绝治疗”。我曾经拒绝了开颅手术,拒绝了脑穿刺,拒绝了刘太医的“控岩散”,拒绝了一些所谓“抗癌新药”。但我同时接受了肺癌全切除手术。这样看来,我并不是“拒绝治疗”,而是“拒绝过度治疗”。 对待癌症不应麻木不仁,不容讳疾忌医,医生主张“积极治疗”也是有根据的。尽管如此,我还是很坚定地认为,“积极治疗”不等于“过度治疗”。 我看到一组数据是,目前我国有80%的癌症晚期患者在有意或被迫接受着超过疾病治疗需要的“过度治疗”;全球肿瘤患者有三分之一死于不合理治疗;因为“过度治疗”盛行,癌症患者的死亡率上升了17个百分点。 很明显,对于我们这些癌症患者来说,仅仅凭借“坚强”是不够的。我们应当是一个坚强的患者,同时我们也应当是一个聪明的患者。 重返滑雪场 不要再把自己当病人啦 人体自有一套强大的自我修复系统,最好的武器,其实是我们自己的身体。 我自己杜撰了一个词,叫“非医学意义治疗”,我的标准是“自我感觉”——能够给我带来身体舒适和精神愉悦的办法,我就尽力地、持续地去做。这包括每天做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡。 我的内心深处也一直铺垫着三个信念:相信癌症是一种慢性病,不是绝症;要学会与癌细胞和平共处,而不是斗个你死我活;此外,还应“量力祛邪,尽力扶正”,意思是说,如果我们希望与癌细胞握手言和,就必须改变我们生活中一切与此相悖的事。 回看这些年,我们经历了从天而降的打击,经历了迢迢漫漫的求医问药,经历了死亡的恐惧,经历了艰难的抉择……然而我们的生活,居然重新回到正常的轨道上:我和晓东走过了银婚纪念日,孙子的出生,更让我们感受到生命延续的美好。 患病之初,我曾给自己列下最想做的10件事,其中一件是“重返滑雪场,从雪山顶峰速滑下山”。 今年3月,我又站在雪山之巅,看眼底千堆雪,听耳边百丈风,心中无限空寂。 2012年3月15日下午,家里笑声不断。这天上午,我刚刚完成新一轮复查,结果出乎意料好:颅内病灶几乎完全消失,手术后幸存的那片肺叶竟也生长壮大起来。 医生笑眯眯地对我说:“不要再把自己当病人啦!” 我们都需要知道,什么时候该从容地迎接死神降临,什么时候该坚定地寻找康复之路。视死如归固然可敬可佩,叩开健康之门却更困难也更可贵。 因此,做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人更重要。 凌志军总结的少犯错误的10条原则 1.不被医生的话左右自己的心情——不论是乐观的话还是悲观的话。 2.尽可能仔细、客观地体会自己身体的变化。 3.记住每个医生都有犯错误的可能,也会有失败的病例。 4.尽可能全面地收集与自己疾病有关的信息。 5.把所有信息综合在一起,判断哪些是无关紧要的,哪些有可能是错误的,哪些是正确的。哪些事应当尽快去做,哪些事应当暂缓和等待,哪些事根本不能做。 6.对那些正面作用很小、副作用却很大的治疗措施,特别慎重。 7.对那些不能肯定有正面效果、却肯定会带来副作用的治疗措施,更要慎重。 8.对那些有明显或潜在利害关联的医生提出的治疗建议,保持警惕。 9.对那些特别关心你的身份和钱包的医生提出的治疗建议,冷静面对。 10.对那些名气很大但却过于自信轻率的医生,切不可盲目追随。